REPSI - Revista Ecuatoriana de Psicología

Volumen 7, Número 17, enero-abril 2024

ISSN: 2661-670X ISSN-L: 2661-670X

pp. 60 - 72

Estrés parental en padres de niños con y sin trastornos del espectro autista

Parental stress in parents of children with and without autism spectrum disorders

Stress parental em pais de crianças com e sem perturbações do espectro do autismo

Ada Fatima Ángeles Rodríguez

ada.angeles@unmsm.edu.pe

https://orcid.org/0000-0001-8836-0681

Lida Marlene Fernández Monge

lfernandezm1@unmsm.edu.pe

https://orcid.org/0000-0003-2865-9280

Universidad Nacional Mayor de San Marcos. Lima, Perú

Recibido 17 de noviembre 2023 / Aceptado 22 de diciembre 2023 / Publicado 19 de enero 2024

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https://doi.org/10.33996/repsi.v7i17.110

Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) se caracterizan por deficiencias en la comunicación social, estereotipias e intereses restringidos, que pueden generar malestar psicológico en las familias. El objetivo del estudio fue comparar el nivel de estrés en padres de niños con y sin TEA que asisten a una institución educativa. La investigación fue cuantitativa con un diseño descriptivo-comparativo, para una muestra de 144 padres. Se aplicó como técnica la encuesta y el Cuestionario de Estrés Parental como instrumento. Los resultados revelaron que el 100% de los padres de niños sin TEA presentaban estrés dentro del rango normal, mientras que el 37,5% de los padres de niños con TEA experimentaban estrés con significación clínica. Se observó que la edad no influye significativamente en el estrés parental, pero sí existen diferencias significativas entre géneros, siendo las madres quienes muestran mayor estrés clínicamente relevante. Además, el número de hijos y la falta de asistencia directa en el cuidado de los niños también se relacionaron con mayores niveles de estrés parental.

Palabras clave: Trastorno del Espectro Autista; Estrés parental; Autismo; Estrés clínico

ABSTRACT
Autism Spectrum Disorders (ASD) are characterized by deficiencies in social communication, stereotypies and restricted interests, which can generate psychological discomfort in families. The objective of the study was to compare the level of stress in parents of children with and without ASD who attend an educational institution. The research was quantitative with a descriptive-comparative design, for a sample of 144 parents. The survey was applied as a technique and the Parental Stress Questionnaire as an instrument. The results revealed that 100% of parents of children without ASD experienced stress within the normal range, while 37.5% of parents of children with ASD experienced stress with clinical significance. It was observed that age does not significantly influence parental stress, but there are significant differences between genders, with mothers showing greater clinically relevant stress. Additionally, the number of children and lack of direct childcare assistance were also related to higher levels of parenting stress.

Key words: Autism Spectrum Disorder; Parenting stress; Autism; Clinical stress

RESUMO
Os Transtornos do Espectro Autista (TEA) são caracterizados por deficiências na comunicação social, estereotipias e interesses restritos, o que pode gerar desconforto psicológico nas famílias. O objetivo do estudo foi comparar o nível de estresse em pais de crianças com e sem TEA que frequentam uma instituição de ensino. A pesquisa foi quantitativa com desenho descritivo-comparativo, para uma amostra de 144 pais. Aplicou-se a pesquisa como técnica e o Questionário de Estresse Parental como instrumento. Os resultados revelaram que 100% dos pais de crianças sem TEA vivenciaram estresse dentro da normalidade, enquanto 37,5% dos pais de crianças com TEA vivenciaram estresse com significado clínico. Observou-se que a idade não influencia significativamente o stress parental, mas existem diferenças significativas entre os géneros, com as mães a apresentarem maior stress clinicamente relevante. Além disso, o número de filhos e a falta de assistência direta aos filhos também estiveram relacionados com níveis mais elevados de stress parental.

Palavras-chave: Autism Spectrum Disorder; Parenting stress; Autism; Clinical stress

INTRODUCCIÓN

Los pacientes diagnosticados con TEA presentan un conjunto de alteraciones en el desarrollo cerebral. En el ámbito psicológico, se clasifica como un trastorno de neurodesarrollo que se caracteriza por deficiencias en la comunicación social y patrones de interés específicos y comportamientos rutinarios (Hodges et al., 2020). Según la Organización Mundial de la Salud (2023), el 1% de la población infantil tiene TEA, aunque la gran variabilidad entre estudios sugiere que la prevalencia puede ser mayor. Se diagnostica más en el sexo masculino, habiéndose evidenciado la existencia de un sesgo de género (Fernández y Onandia, 2022). Por otro lado, se estima que más del 70% de las personas diagnosticadas con TEA presentan comorbilidad con otros trastornos, siendo los más frecuentes el determinado por déficit de atención con o sin hiperactividad y la ansiedad, con una prevalencia del 28% y 20%, respectivamente (Zeidan et al., 2022).

En los Estados Unidos, según reporte de

los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (2023), la prevalencia del TEA en el año 2000 fue 1 de cada 154 niños menores de 8

años (0,6%) y al 2016 fue 1 de cada 54, con una frecuencia de 4.3 veces mayor en niños que niñas. México reporta que 1 de cada 115 niños tienen TEA (Zavaleta et al., 2018). En Ecuador, se estima una prevalencia de 0,28% en niños menores de 5 años (Ministerio de Salud Pública, 2017).

En Perú, el Registro del Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad (CONADIS), no cuenta con datos de prevalencia del TEA a nivel nacional. Sin embargo, el Ministerio de la Mujer y Poblaciones Vulnerables (2021), informa que en 2018 había 219 249 personas inscritas, de las cuales el 2.06% fueron diagnosticadas con TEA (80,9% varones y 19,1% mujeres), con una tendencia de incremento anual de la prevalencia de esta condición, lo que destaca la necesidad de servicios especializados para abordar terapéuticamente estos casos.

Teniendo en cuenta las dificultades y

trastornos asociados al TEA, las situaciones a las que se enfrentan los padres pueden derivar en estrés parental (Alvarado et al., 2021). Para afrontar estas circunstancias, los padres utilizan estrategias específicas de crianza (Vernhet et al., 2019). Del mismo modo, el estrés parental también puede presentarse en progenitores de niños sin espectro autista en distintos puntos a nivel global. En una investigación realizada en Indonesia, se concluyó que el 75.34% de los progenitores experimentan niveles moderados de tensión al tener que equilibrar sus responsabilidades laborales con el acompañamiento a sus hijos durante su proceso de aprendizaje (Susilowati y Azzasyofia, 2020).

Estos escenarios subrayan la necesidad

de proporcionar herramientas a los padres para enfrentar los desafíos de la crianza, independientemente de la presencia de un

diagnóstico de TEA en sus hijos. En algunos países latinoamericanos, como Chile, se han llevado a cabo investigaciones acerca del estrés parental, determinado por diferentes causas, incluida la de ser padres de niños con autismo, destacando su impacto crónico en la salud mental de los padres y subrayando la falta de intervenciones psicosociales para fomentar su bienestar emocional (Montecino et al., 2021). De igual forma, Fernández y Espinoza (2019), resaltan la necesidad de adoptar un enfoque preventivo con esta población.

En el contexto peruano, datos proporcionados

por el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) revelan que, a finales de 2020, el 30% de los cuidadores evaluados mostraban riesgo de depresión, el 26.4% reportaba algún síntoma depresivo, y el 20% presentaba baja resiliencia. Ante estas cifras, la UNICEF (2021), propuso estrategias para promover el autocuidado y el desarrollo de habilidades parentales. Investigaciones conducidas en Perú por Meléndez et al., (2021), destacan que la autosuficiencia de los padres y las conductas problemáticas de los niños con TEA son factores predictores del estrés parental. En las instituciones analizadas, tanto padres de hijos con TEA como aquellos cuyos hijos no presentan el trastorno, reportan niveles de estrés, pero este es significativamente más elevado en los progenitores de niños con TEA, lo que implica que enfrentan dificultades para implementar pautas conductuales que favorezcan la crianza positiva.

A nivel internacional, Vela y Suárez (2020), señalan que el estrés intenso es común en padres de niños con discapacidad, incluyendo TEA. Por su parte Ochoa (2021), revela que un alto porcentaje de padres experimenta algún grado de depresión y estrés, con una relación directa con la condición TEA de sus hijos. En correspondencia, De Clercq et al. (2022), identifican que la emoción expresada en el entorno familiar se relaciona con diferentes estilos de crianza; Wang et al., (2020), concluyen que el estrés y la participación de los padres afectan la satisfacción en las familias que cuidan de niños con TEA y Di Renzo et al. (2020), subrayan la importancia de adoptar una perspectiva integral en la intervención de los padres, abarcando diversos aspectos de la vida familiar para lograr enfoques más efectivos.

Desde una perspectiva fundamental, el

estrés parental se describe como el malestar experimentado por los padres o madres en relación con la función de cuidar, educar y atender las necesidades de sus hijos (Betancourt et al., 2021). De manera similar, se puede afirmar que este fenómeno surge del proceso de crianza y está asociado con la evaluación personal de la concordancia entre el desempeño real e ideal en el papel de padre, los recursos que perciben como disponibles para desempeñar dicho rol, así como las expectativas en relación con el niño y sus características (Barbosa Sindeaux Lima et al., 2021).

El estrés parental abarca diversas

dimensiones, como malestar paterno, interacción

disfuncional padre-hijo, percepción de un niño difícil y la frecuencia de aparición de eventos estresantes; incluye tensiones, conflictos con el otro progenitor, depresión, entre otros factores. La interacción disfuncional padre-hijo se centra en la percepción de los padres sobre en qué medida su hijo cumple con sus expectativas y el nivel de apoyo que reciben de él o ella. La dimensión de niño difícil se relaciona con la evaluación de la facilidad o dificultad para orientar a los hijos según sus rasgos conductuales (Sánchez Griñán, 2015). Este tipo de interacción contribuye a la reducción de sentimientos negativos y agresivos hacia el hijo con discapacidad (Vargas y Maldonado, 2022). Los sucesos estresantes, considerados eventos significativos en la vida, se asocian con diversas patologías y aumentan la vulnerabilidad al estrés (López et al., 2019; Ramírez et al., 2023). En el contexto del diagnóstico de niños con TEA, los padres enfrentan una experiencia emocionalmente agotadora y prolongada, generando una carga significativa de estrés (Alvarado et al., 2021).

Atendiendo a la problemática esbozada, el

objetivo del presente trabajo es comparar el estrés parental en padres de niños con y sin TEA que asisten a una institución educativa de Lima, Perú.

MÉTODO

La investigación es de tipo cuantitativa, con un diseño descriptivo-comparativo, no experimental, se apoyó en el método hipotético-deductivo. La población estuvo integrada por 150 padres

de familia, de ellos a través de un muestreo no probabilístico e intencionalidad se determinó una muestra de 144, distribuidos en 72 progenitores de niños diagnosticados con TEA y otros 72, cuyos hijos no tenían el trastorno.

Para la medición de la variable de análisis, se eligió el cuestionario de Estrés Parental. Este instrumento original presenta 36 ítems distribuidos en tres dimensiones y una escala de sucesos estresantes. La primera dimensión se denomina Malestar Paterno (ítem 1 al 12), la cual se refiere a los conflictos con la pareja en los estilos de crianza, la falta de apoyo externo para cuidar al hijo, el sentido de competencia para atender las necesidades del hijo y el aplazamiento de otras actividades. Es decir, los factores intrínsecos, características individuales del padre o madre, y la percepción que tienen sobre su rol como tal. Puntajes altos en esta dimensión implican también sentimientos de culpa, dificultad para actuar con asertividad y autoridad ante el niño, sensación de restricción de la libertad, aislamiento social, y deterioro en la salud.

La segunda dimensión denominada

Interacción Disfuncional Padre-Hijo (ítem 13 al 24) mide la relación conflictiva que surge entre el padre y el hijo que se ha ido formando a lo largo del tiempo, y que se relaciona con las expectativas que tienen los padres acerca del desarrollo de su hijo, la percepción que tienen sobre calidad de la relación entre ambos y el reforzamiento que reciben de sus hijos.

La tercera dimensión es Niño Difícil (ítem 25 al 36) que busca medir el grado en que el estrés parental se ve potenciado por las características propias del hijo como el temperamento, necesidades, conducta y adaptabilidad. Es decir, los aspectos del niño que dificultan el rol de la crianza de los padres, como por ejemplo la capacidad del niño para adaptarse a cambios, la demanda de atención mediante conductas, el estado de ánimo, distractividad y sobreactividad.

Sus baremos o niveles son dos: a) Significación clínica (igual o mayor al PC 85); b) Menor al PC 85 rango normal.

En el caso del Método del Ítem Test se descartaron los ítems que no presentaban una correlación significativa y se mantuvieron los que sí la mostraban. Analizando, se tiene que los ítems sobre la dimensión Malestar Paterno tuvieron coeficientes r entre 0,204 (ítem 7) hasta 0,740 (ítem 4). A su vez, los ítems acerca de la dimensión Interacción Disfuncional Padre-Hijo presentaron coeficientes r entre 0,223 (ítem 8) hasta 0,769 (ítem 10). Por su parte, los ítems sobre la dimensión Niño Difícil expresaron coeficientes r entre 0,291 (ítem 21) hasta 0,794 (ítem 19). Finalmente, al respecto de los ítems acerca de la escala de suceso estresantes presentaron coeficientes r entre 0,217 (ítem 43) hasta 0,484 (ítem 33). Todos los ítems citados participaron en la investigación.

Así también, la confiabilidad del instrumento

ya adaptado se estableció mediante el coeficiente Alfa de Cronbach. Los valores obtenidos fueron de 0,777 para la dimensión Malestar Paterno; 0,754

para Interacción Disfuncional padre-hijo; 0,845 para Niño Difícil y 0,845 para la escala de sucesos estresantes. Estos datos indican fiabilidad entre las respuestas de cada dimensión del Cuestionario de Estrés Parental y sugieren que las preguntas incluidas son coherentes y correlacionadas entre sí.

La recolección de la información se realizó una vez que se tuvo la autorización de la institución para aplicar la encuesta como técnica y el Cuestionario de Estrés Parental como instrumento, así como el consentimiento informado de los padres participantes. Se realizaron la prueba Chi para analizar la relación entre las variables, la prueba de normalidad Kolmogorov-Smirnov para verificar si los datos seguían una distribución normal y la prueba U de Mann-Whitney para determinar si existía diferencia significativa entre el estrés parental en padres de niños con y sin TEA. Para realizar el análisis se utilizó el software estadístico SPSS.

RESULTADOS

De los resultados, se aprecia que la condición de la muestra es equitativa, ya que hay cantidades homogéneas de padres de hijos con TEA (n=72) y sin TEA (n=72), para un 50 % en ambos casos. En cuanto a la edad, el 51,4% tiene 74 años y el 48,6% tiene 70 años. Predomina el sexo femenino, ya que participaron mayoritariamente madres en número de 120 (86,1 %) y el 13,9 % fueron varones, en número 20. En cuanto al número de hijos, el 62,5

Tabla 1. Estrés parental de los padres de niños sin TEA.

Estadísticos	Resultados
Media	41,46
Desviación estándar	2,594
Mínimo	35
Máximo	49
Mediana	41
Asimetría	0,298
Curtosis	0,485

Tabla 2. Estrés parental de los padres de niños con TEA.

Estadísticos	Resultados
Media	66,51
Desviación estándar	10,587
Mínimo	38
Máximo	81
Mediana	69
Asimetría	-0,95
Curtosis	0,805

En la Tabla 3 se muestra la relación entre el indicador edad de los padres y el estrés, predomina el 82,4% (61) de los padres adultos con nivel normal de estrés y el 80,0% (56) de los padres adultos intermedios con los mismos resultados. De acuerdo al X2 la edad de los padres no se asocia significativamente con el nivel de estrés parental (X2 = 0,140; p > ,05).

En relación al sexo y el estrés, el 78,2% (97) de los padres de sexo femenino tuvo estrés normal y el 100,0% (20) de los padres de sexo masculino presentó nivel normal. La prueba Chi cuadrado mostró un valor significativo de 5,360 para p <

,05), lo que proporciona suficiente evidencia para afirmar que hay diferencias significativas en el nivel de estrés parental entre los grupos de género en el estudio analizado.

De los datos acerca del número de hijos y el estrés paternal, el 100,0% (90) de los padres que tuvieron un hijo presentaron nivel normal de estrés. Por su parte, el 61,5% (24) de los padres

con 2 hijos presentaron nivel normal de estrés y el 38,5% (15) presentó nivel de significación clínica. Por su parte, el 100,0% (5) de los padres con 4 hijos manifestaron nivel de significación clínica de estrés. Por lo que se determina que el número de hijos se asocia significativamente con el nivel de estrés parental (X2 = 69,624; p < ,01). Este resultado no tiene en cuenta la especificación de cuantos hijos padecen o no de TEA.

Respecto al indicador cuidador y el estrés parental, el 90,4% (75) de los niños que tuvieron cuidador, sus padres presentan un nivel normal de estrés y el 9,6% (8) tuvo nivel de significancia clínica. Por otro lado, el 68,9% (42) de los niños que no contaron con cuidador, sus padres manifestaron un nivel normal de estrés y el 31,1% (19) tuvo nivel de significación clínica. Por su parte, en concordancia con el X2 resultante, el indicador cuidador se asocia significativamente con el nivel de estrés parental (X2 = 10,677; p <

,05).

De acuerdo al resultado, existen diferencias significativas entre el estrés parental en padres de niños con y sin TEA de una institución educativa de Lima (U= 268,50; p <,001). Lo que implica que los padres con hijos con TEA muestran mayores niveles de estrés o son más propensos a padecerlo.

DISCUSIÓN

Los resultados de la presente investigación revelan que el 37,5 % de los padres cuyos hijos han sido diagnosticados con TEA manifiesta

indicadores de estrés con significación clínica, lo cual coincide con la postura reflejada en el estudio de Vela y Suárez (2020), en el que se comprobó también, que los padres de niños que poseen alguna discapacidad o condición como el espectro autista, son más propensos al estrés intenso, siendo un agravante para la situación emocional y funcional de la familia en general y claro está, para el desarrollo pleno y la salud de los niños en sí. Se concuerda con Kim (2017), que considera la incidencia del estrés permanente en las familias por el estado irrecuperable de una discapacidad

y se coincide con Choi (2019), quien establece que hay mayor estrés en las familias con hijos diagnosticados con TEA, respecto a otras sin esta condición.

No se manifiesta una relación significativa entre el estrés parental con la edad de los padres consultados, lo que contrasta con los resultados de Tacca Huamán et al. (2020), quienes demostraron una relación directamente proporcional entre la edad de los padres de hijos con TEA y el estrés parental.

Los resultados del estudio revelaron que el sexo de los padres abordados es un factor vinculado al grado de estrés presentado, siendo las madres las que manifiestan síntomas con relevancia médica. Este dato se corresponde en buena proporción con los resultados alcanzados en el estudio de Di Renzo et al., (2022), en los cuales se advirtió que las madres tienen una carga de estrés mayor en lo que respecta a la crianza de los niños con TEA. El escenario planteado advierte que las madres por su condición natural de cuidadoras y de mayor conexión emocional con los niños se ven enfrentadas constantemente a desafíos impuestos por la condición TEA que superan su capacidad de entrega y las hace vulnerables al desgaste emocional y físico, aun cuando existen elementos educativos y de autocontrol que permean sustancialmente estas situaciones.

En el mismo sentido, se subraya el hecho deque el número de hijos es definitivamente, un hecho que potencia los niveles de estrés clínico en
los padres de niños con TEA que formaron parte del estudio. Esta premisa sintoniza con el resultado obtenido por Ochoa (2022), en el que se demostró que la condición autista del niño genera en los padres, altos porcentajes de estrés, limitando la calidad de vida del núcleo familiar, lo cual incluye por supuesto a otros hijos presentes que, generalmente, reciben menos atención y llegan a sentir ansiedad y celos por el rol absorbente y demandante de la condición del menor con TEA.

En esta investigación se determina que los padres que no recurrieron a la figura de un cuidador, sufrieron mayores cargas de estrés en condición clínica, dado que el cuidado y la atención de los niños con TEA recayeron estrictamente en su responsabilidad, limitando así la posibilidad de desarrollo en otras áreas como la profesional o personal y la satisfacción que pueden llegar a sentir en cuanto al rol que ejercen como padres; aspecto destacado igualmente en la investigación de Wang et al. (2020), en la que además se concluye que la participación directa y constante de los padres en la crianza de niños con TEA sin ayuda o asistencia de otras personas, tiende a disminuir la calidad de vida de estos padres y contribuye al surgimiento de relaciones poco saludables en términos emocionales y conductuales entre padres e hijos.

En la presente investigación se muestra la

relación del estrés parental como elemento asociado a la crianza de niños con TEA, lo que concuerda con los fundamentos teóricos de Lazarus (1990) y Folkman (2009), quienes

plantean que la interacción constante con situaciones estresantes pone en riesgo el bienestar personal y las expectativas enmarcada en un proyecto de vida futuro.

CONCLUSIONES

Se concluye que los padres de niños con TEA que participaron en el estudio están sometidos a niveles mayores de estrés parental, en comparación con los padres que no enfrentan tal escenario.

Se demuestra que la edad no es un factor que modifique de manera relevante el estrés parental; sin embargo, existen diferencias significativas entre los grupos de género, siendo las madres quienes lo manifiestan con significación clínica.

Además, el número de hijos es un factor significativo en relación al estrés de los padres de niños TEA, así mismo, los padres que no tuvieron asistencia directa en el cuidado de los niños, presentan mayores indicadores de estrés parental.

CONFLICTO DE INTERESES. Los autores declaran que no existe conflicto de intereses para la publicación del presente artículo científico.

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